Mami, kaj je to Downow sindrom?

So trenutki, ko se povežeta obe moji poslanstvi. Biti specialni pedagog in mama. Npr. na tak dan kot 21.3.

Hčerka me je vprašala kaj je Downow sindrom. In sem ji povedala. Da se otroci s to motnjo rodijo malo drugačni. A da so še vedno otroci. Ena od mojih učenk ga ima. Hčerka potem vsak dan vpraša, kaj je tisti dan naredila v šoli. Ker je ta učenka hecna, malo navihana. Z njo res nikoli ni dolgčas.

To so predvsem otroci, ki znajo imeti še večje srce kot mi. Od katerih sem prejela že toliko objemov, nasmehov. Zadnjič med potjo na čistilno akcijo sem dobila celih 43 poljubčkov. Na roko. Počutila sem se kot prava princeska. Pa še en objemček. Seveda pa znajo biti osebe z downowim sindromom tudi trmaste (ja, nihče ni popoln, saj mi tudi nismo).

Čeprav vem, da so bili komu že malo dolgočasni ti štumfi po facebooku, pa to ni samoumevno. Še ne tako dolgo nazaj, so bile te osebe zaprte v ustanove. Slednje so bile po možnosti daleč stran od mest-da jih ja ne bi nihče videl. Ponosna sem, da je naša stroka in družba naredila take korake v pozitivno smer. Vem, ni še vse popolno. It is a work in progress. A napredek je. V njih ne gledamo več le njihovih napak, pač pa tudi njihove potenciale. In koliko jih le ti imajo! Večina od njih rada ustvarja, radi pojejo in plešejo. Pa sem že omenila objemčke? Verjetno sem pristranska zaradi mojega dela, ampak meni so tudi zelo lepi. Na tak čisto poseben način.

Lepo je, da praznujemo 21.3. Upam pa, da nekoč ta dan sploh ne bo več potreben, ker bodo povsem vključeni v družbo na načine, ki jih sami zmorejo. Zame je pa itak vsak dan 21.3.

Advertisements

Male in velike zmage

Včeraj so naši zmagali! Bravo, bravo naši! Moje srce je trdo kot kamen, kar se športa tiče pa roke in noge, koordinacija tudi). Vseeno pa je danes med poslušanjem izjav tekmovalcev in odzivov novinarjev, njihovih čustvih, še meni stekla solzica. Morda jih moram samo poslušati, ne gledati.

V šoli pa sem doživela male zmage. Učenec, ki ima velike težave s koordinacijo je zadel hmmmm petko? (trojka sigurno ni bila 🙂 )Prisežem, da smo skakali, kot da je zadel Dragič. Spet drugi je brcal 4 žoge naenkrat. Ker lahko. Hecali smo se, se smejali, navijali in imeli pravo žurko. S pravimi zaposlenimi in učenci je delo res lahko užitek.

In najboljše pri vsem? Naše male zmage ne vključujejo zmagovalcev in poražencev. Nihče se ne bo jokal, vsi pridobimo ker smo skupaj, ker se družimo in imamo fino.

Moj poklic ni popoln. So pa popolni momenti, ko se čas ustavi in sem res vesela, da delam to, kar delam.

Kako je biti specialni pedagog?

Pestro! Zelo lepo in zelo naporno. Vsekakor pa ne dolgočasno.

-Ko greš na kosilo, pride kdo od teh otrok s posebnimi potrebami kar do tebe-in te gleda. Ker si pač zanimiv in nov.

-sediš eno uro zraven učenca,ki ne mara jesti. In si čisto blažen, ko po nekaj časa končno nekaj poje. Pred tem je nekaj časa jedel juho z vilicami (zelo produktivno, vam rečem). Ko sva šla h kuharici po glavno jed, je ta rekla, da mu bo dala čisto malo, ker itak vse pusti. A je pojedel vse. In sva šla še po repete. Take male zmage.

-široki nasmeški, pa čeprav komu manjka pol zob (ali pa so ti malo hecno razporejeni v ustih)

-pogovarjanje po nevidnih telefonih (super zanimivo, pa še poceni)

-preizkusanje meja (ne, ne  bom pustila da pljuvas po razredu)

biti mali zdravnik (vsak otrok ima svojo diagnozo , zdravila in posebne protokole)

Od doma sem odšla živčna,ker je bilo dolgo časa od zadnje službe. A po parih urah sem bila že njihova.

 

 

O dveh svetovih

 

Spomnim se dneva, ko sem sama prvič srečala osebe s posebnimi potrebami. Še vedno povsem jasno vidim ta dan. Šli smo na izlet k morju. Sedeli smo ob cerkvi, ko sem jih videla. Te drugačne otroke. Nekako nisem vedela ali so mi zanimivi ali nagnusni. Vem, vem, ne ravno politično korektna beseda. a tako sem čutila. Nisem vedela, kaj naj si mislim. In čisto nič se zaradi te prve reakcije ne obsojam. Saj nisem imela nobene takšne izkušnje.
Potem pa sem se poklicno usmerila na to področje.Kljub raznolikim službam, pa je bilo prijateljstvo s skupnostjo Barka (kjer se srečujejo odrasli z motnjo v duševnem razvoju, njihovi varuhi in prijatelji)  stalnica. Vedela sem, da se takrat ko postanejo starši, mnogi oddaljijo od skupnosti. Jaz pa tega res nisem hotela. Vedela sem, da ne bom hodila več tako pogosto, nisem pa hotela izgubiti vezi. In res nisem!
Tako sem bila prvič nazaj  na Barki par mesecev po porodu. Vsi so pestovali dojenčico (no, vsaj tisti, ki so to lahko varno počeli). Želela sem si, da bi moja hčerka odraščala s to raznolikostjo in ne bi imela takšne reakcije kot jaz. In res. Sprejela jih je kot vse ostale. Ker so otroški po duši so se z njo tudi igrali na tak način.
Edini problem se je pojavil pred nekaj meseci z enim varovancem. Tega se je kar naenkrat začela bati. Zato sem jo vedno držala čimdlje proč od njega. A ob zadnjem obisku se ni bala niti njega. Pogovarjali sva se o tem, kakšne motnje ima in zakaj je tak. In očitno je učinkovalo.
Zadnjič sva bili s hčerko in varovanko te skupnosti  na kavici. V igralnici kavarne sta se igrali obe. Prav zanimivo ju je bilo opazovati. Lahko sem se samo postavila ob stran in jima pustila da se igrata. Hčerka je “teti” vse razložila, ta pa jo je z zanimanjem poslušala. Bil je en tak svetel trenutek. Ko se vse tisto, kar se učiš o integraciji, inkluziji in sprejmanju drugačnosti dogaja pred tvojimi očmi.

Dva različna svetova sta bila to. Ki pa očitno lahko živita drug ob drugemu. Želim si, da bi hčerka tudi s tem različnim svetom odraščala in ga sprejela takšnega kot je.

download (3)

 

 

 

temna plat oseb s posebnimi potrebami

Ponavadi skušam v svojih zapisih pokazati na sončne strani teh oseb. Že tako so bili praktično do včeraj odrinjeni iz družbe, zasmehovani ali nadzorovani, gledani z mnogo predsodki.

A kdaj se ne da gledati na ta način. Sploh danes, ko so bile meje mojega potrpljenja prignane do skrajnosti. V dežurstvu na drugem oddelku, kot ga sicer vodim.

Dan se je najprej začel s tem, da sem po parih risankah, le-te ugasnila. Temu je sledilo besno upiranje učenca z butanjem z glavo ob zid. Ja, resno. Hitro sem mu nataknila čelado. Takšno kot jo ima Dejan Zavec.

Ok. Potem je ena uporabnica hotela ven. Jaz pa jo nisem hotela pustiti, ker nisem vedela protokola. V odgovor na to, sem dobila vpitje, zmerjanje z določenimi besedami, ki niso za sem,in še piko na i-grožnjo z nožem. Poklicati sem morala SOS. Da je prišla še ena sestra in da sva jo umirili.

Po malici je na oddelek prišel še en učenec ki je ves čas vpil viu-viu viu. Enemu drugemu uporabniku je šel tako na živce, da bi ga skoraj pretepel, v sobi pa je skoraj prevrnil svoj televizor.

Ob vsem tem, je bilo ščipanje in praskanje tretjega učenca le mala malica.

Ampak potem je prišla večerja. Vsi smo se umirili. Učenka, ki je naredila popoldansko sceno se mi je opravičila. Povedala da ji je žal. Da je žalostna, ker jo je prizadel fant. Dobila sem objeme. Dobila sem smeh. Dobila sem pogovore in prijaznost. Spet je bilo vse vredu.

Otroci s posebnimi potrebami niso svetniki (čeprav jih dostikrat prikazujem v tej luči na svojem blogu). So ljudje in dostikrat imajo tudi veliko napak. Težje kontrolirajo svoje impulze. Veliko jih ima neugodne družine (pa da ne obsojam-tudi imeti takega otroka tudi ni enostavno) ali pa se jim preveč popušča. Motnje v duševnem razvoju prispevajo svoje, občasno pa se pridruži še kakšna čisto prava duševna bolezen. In potem pride ven, to, kar pač pride.

Tako da, je naporno. Obenem pa je tudi lepo. Vedno se kaj najde. Vadila bom svoje spretnosti samoobrambe (ja, smo se jih učili pri enem izobraževanju za novozaposlene), obenem pa še vedno ohranjala pogled na pozitivno.

besede, ki so me danes pustile brez besed

Petki so fini. Po celem tednu vse žive komunikacije (samo besedne ne), je fino priti med uporabnike,ki govorijo. S katerimi se da pogovarjati (in tudi kregati). Po parih urah pa jih imam prav tako dovolj, in si želim priti na naš bolj miren oddelek.

Kakorkoli že. V petek jih gre večina domov. Ostanejo le redki in tisti so združeni v nove skupine. Z eno punco sva se pogovarjali že prejšnji teden. In je bilo zabavno. Ko sem jo danes videla sem bila vesela-obenem pa žalostna zanjo,če je že spet ostala v zavodu. Vprašala sem jo, kako to, da je tu. Pa je rekla, da mama noče skrbeti zanjo.

Ostala sem brez besed. Kaj naj rečeš otroku,ko ti izjavi nekaj takega? Še če si normalno kognitivno sposoben ni lahko sprejeti dejstva, da si nezaželjen, da bi bilo boljše,če te ne bi bilo. Morda z nešteto urami dela na sebi in psihoterapije.

nočem obsojati mame. Verjetno ji ni bilo lahko. Verjetno je imela svoje razloge. Verjetno se je odločila tako, ker je vedela, da hčerki zavod lahko bolje pomaga kot ona sama. Prav tako gotovo ni enostavno imeti otroka s posebnimi potrebami. Rada pa bi ji rekla, da ima super hčerko. Ki je prijazna, komunikativna, srčna. Ki je na tistem področju ki ga zmore najboljša.

Hvala bogu za zavode. “Naši” otroci se starajo, starši tudi.Dobro je vedeti, da so ustanove, ki bodo poskrebele za njihove otroke, ko sami ne bodo več zmogli. Do takrat pa smo mi tam, da jim olajšamo življenje. Da opravimo svoje delo z njimi. In jim damo svojo ljubezen. Ki jo taki otroci, kot je ta punca še toliko bolj potrebujejo

download (3)

SREČA

stanuje v 7.nadstropju..Je pel Ježek

Jaz pa pravim,da se sreča skriva v našem razredu.

Hecna tale dama. Vsi jo iščejo drugje. V novih avtih (važno da je boljši od sosedovega, pa tudi če živijo ob kruhu in vodi)

-v lepoti in mladostnosti ( bi morali izgledati stari 20 še pri 60ih)

-v lepih velikih hišah (zaradi katerih si v kreditu do smrti)

-v potovanjih daleč stran (ampak kamorkoli greš neses svoje emocionalne kufre s seboj)

-v denarju (ki vsekakor ne škodi, a ga ne moreš nesti v grob)

Seveda je lahko sreča tudi v vseh teh stvareh. Pa še v tisočerih drugih, odvisno od vsakega posebej.Ona pa se skriva (tudi) tu. Na najbolj nenavadnem mestu. Kjer jo niti približno ne bi iskali. Med “revčki”, “rastlinami” in kar je še podobnih “ljubkovalnih” izrazov zanje. Tu bi pričakovali kvečjemu hudo trpljenje in žalost. Zato je presenečenje v tem, ko tam najdeš srečo, toliko večje.

Skriva se v hvaležnosti, da vidiš kaj sploh imaš. Skriva se v nasmehih,ki ti sledijo še cel dan. Skriva se v tem, da lahko ti narediš nekaj za nekoga, ki ti tega ne more poplačati. V tem, da si upaš dotakniti teh skrotovičenih teles, zapakiranih v najbolj neugledno embalažo. Ko vidiš v njih lepoto, jo lahko vidiš povsod.

Sreča je tu. Kak dan se mi bo gotovo zdelo, da je ne vidim več. Da me bo potrlo pomanjkanje odziva, njihove težave, posebne potrebe.

A danes vidim srečo. In to je to.

download

10 stvari, ki sem si jih naučila na včerajšnji Specialni olimpiadi

1.MEDALJA NI POMEMBNA
En mali, ki je dobil medaljo jo je samo gledal. “Pa kaj je
sedaj to”-si je verjetno mislil. Kdo bi si mislil, da je pač poseben in ne
šteka. Morda pa je res, da je otročje vse to kar se mi “normalni” gremo s športom. On ve, da
je zakon in ne rabi take potrditve.V obliki ene okrogle stvari.
2.MEDALJA JE POMEMBNA
Ena druga oseba pa je od silnega besa, da ni bilo medalje, listek o sodelovanju kar strgala. Iskreno. Mi normalni, bi pač vljudno stali na stopničkah in tiščali jezo v sebi
3.ZAMERE LAHKO POČAKAJO
Z enim od mojih učencev sva bila že par dni na bojni nogi. Vztrajala sem pri neki zahtevi, on pa ni hotel. Zaradi tega je odšel na celodnevno trmarjenje in še včeraj se mi ni hotel opravičiti. Včeraj pa sva bila spet prijatelja. Ker so večje stvari od nesoglasij
4. ČE TI JE DO TEGA DA BI ŠEL NA ODER IN BIL OB NUŠI DERENDA…PAČ GREŠ
To je naredil moj učenec. Rekla sem mu, da gre lahko k učiteljici ki je bila bolj spredaj….Pa je šel kar na oder. Ker si je pač tega zaželel. Jaz si tudi želim poguma, da bi kdaj naredila kaj tako norega.What is the worst that can happen. Nusa derenda je bila pa tudi super!
5.DANCE LIKE NOONE IS WATCHING
Ponavadi se ne spravim brž na plesišče, kaj šele da bi plesala sama. Včeraj pa mi ni bilo nič nerodno in nič nisem bila nesproščena. Who cares. Just dance
6. NISO KOT TINA MAZE
Večina jih je vesela vsake medalje. Nihče ni vihal nosu nad srebrno medaljo. Sreča na njihovih obrazih pa je bila večja od sreče na obrazu Tine Maze. Ni važno koliko imaš, važno je kaj narediš s tem
7. ČE JE DEŽ…PAČ TEČEŠ V DEŽJU
Smo bili mokri? Ja. Nas je zeblo? Ja. Pa smo vseeno preživeli.
8. SPECIALNA OLIMPIADA JE EDINI PRAVI PRIMER OLIMPIADE KOT SO SE JO ŠLI STARI GRKI
Res je važno sodelovati. Važno je dati vse od sebe. Pomembna je res le rekreacija, ne pa pohabljanje sebe za ceno medalj in slave. The way it should be
9.YOUR EXCUSE IS INVALID
Če lahko oni, lahko vsi. Izgovori so ob njihovih naporih neupravičeni. Vsi lahko telovadimo, se rekreiramo. Vsi nekaj že zmoremo. Če nečesa ne moreš, se pač lotiš druge discipline
10. ILKA ŠTUHEC JE SUPER!
Celo dopoldne je delila medalje. In ni jih bilo malo. Veliko športnih uspehov tudi v prihodnje

47782_154520621227757_397381_n

o predsodkih

Včeraj smo šli z mojimi posebnimi učenci na sprehod. Z veseljem grem z njimi ven. Zdi se mi prav, da jih ostali vidijo. Da nismo skriti, ampak da smo del skupnosti.
Ko smo šli proti šoli, smo hodili pred eno muslimanko. Bila je debela in iz profila mi ni izgledala nič kaj privlačno. Prav začela sem razmišljati o tem kakšna vera je islam in kaj si mislim o vseh teh kulturah ki ženske ali povsem zakrivajo ali napol slačijo. Razmišljala sem o religiji, ISISU in o tem, da morda religije ni tako pametno brezglavo posredovati naprej otrokom.
Kakorkoli že. Po glavi so mi rojevale vse te misli. Prav začutila sem, kako nisem nič boljša od vseh drugih ljudi s predsodki. Tudi sama jih imam. V tistem trenutku pa se je muslimanka ustavila. Ko je videla našo posebno skupino, nas je spustila naprej. Lepo nas je pozdravila, se nasmehnila in nam zaželela lep dan. Iz srca.
Nisem si mogla kaj da me ne bi bilo malo sram. Kot Prežihov Voranc v črtici Guten Morgen. Ko smo hodili po pločniku je veliko drugih ljudi pogledalo kar stran. In ta edina ženska, o kateri sem si mislila vse živo, je edina zmogla gesto prijaznosti.
Fina lekcija.Hvala življenje

A-Muslim-woman-wearing-a--007

Med iskrenimi ljudmi

prenos

Pred leti sem imela čast biti varuška punčki s cerebralno paralizo. Čast zato, ker se mi zdi, da sem prejela neskončno več kot sem dala. In da bi bilo vse še hujše-celo plačana sem bila za to. Skratka, res sem uživala v tej svoji vlogi. Najbolj pa v najinem večernem ritualu. Takrat bi prižgala glasbo,jo vzela v naročje, šla v naslanjač in ji zapela pesem ali dve. To so bili najlepši trenutki najinega dneva. Trenutki, ko sem se zavedela hrepenenja, da bi enkrat tudi sama rada bila mama. Prav tako pa tudi tega, da bi hotela v prihodnje še delati s takimi otroci.
Vsega tega sem se zavedela ta petek, ko sem dobila skoraj deja-vu. V petek sva imeli z varuhinjo le 2 učenca.Potem ,ko je šla z enim na sprehod, sem ostala v razredu sama z otrokom,ki ima cerebralno paralizo. Razvijala sva fino motoriko ob tem pa sem mu pela. Ko je bila po radiu True colors, pa me je zadelo kot strela. Le nekaj let nazaj sem to isto pesem pela tisti punčki. Ki je imela skoraj identično prizadetost kot ta moj učenec. Zavedela sem se, da imam punčko, ki sem si jo takrat tako pravljično želela, prav tako pa po parih letih na drugih področjih šolstva ,res delam s to populacijo.
Predvsem pa pesem True Colors res izraža bistvo te populacije. Z njimi sem sama lahko to, kar res sem. Kdaj boljša verzija same sebe, kdaj pa tudi slabša. Predvsem pa oni res vedno kažejo svoje true colors. Brez sprenevedanja in hinavščine. Kažejo mi svoj obraz. In ko dovolj dolgo gledam, še v tako preizkušenih obrazih vidim lepoto. Mimoidoči ljudje bi jo spregledali. Na naslovnicah časopisov njihovih obrazov tudi nikoli ne bo. A to ni važno. Imam privilegij da delam z njimi. In ponosno sem tudi njihov glas.